Los pacientes no pueden dormir en toda la noche varias veces al mes según una encuesta a más de 150 pacientes argentinos.Dermatólogos recomiendan consultar especialistas
Buenos Aires-(Nomyc)-Una encuesta realizada por IPSOS en Argentina, difundida en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), que se conmemoró el 14 de este mes, reveló que los Trastornos del Sueño, son uno de los impactos más frecuentes y condicionantes para las personas que viven con la enfermedad y la investigación tuvo dos fases: una fase cuantitativa con 130 casos entre pacientes adultos y cuidadores de menores, y otra cualitativa con 25 entrevistas en profundidad a pacientes, pagadores y médicos y el trabajo de campo, se realizó entre marzo y abril de 2024, para visibilizar la realidad de los pacientes con DA.
La picazón persistente, las crisis recurrentes y la irritación cutánea hacen que dormir de manera reparadora dista de ser algo natural, por lo que las noches de sueño interrumpido, repercuten de manera directa en la energía, en la concentración, en el estado de ánimo y en la capacidad de desarrollar actividades cotidianas como estudiar o trabajar.
Además, 3 de cada 10 encuestados sostuvieron que una vez al mes no duermen en toda la noche por la picazón y el 70 por ciento restante, sostuvo que el impacto sobre su descanso nocturno es incluso peor.
La encuesta, también exploró el impacto emocional de la DA, que muchas veces queda invisibilizado frente a las manifestaciones cutáneas y los adultos con DA reportaron con frecuencia cambios de humor en un 55 por ciento; frustración, en un 52 por ciento; cansancio, en un 49 por ciento; vergüenza, en un 44 por ciento y sentimientos de soledad, en un30 por ciento.
En lo reportado en niños y adolescentes prácticamente no hubo diferencias, lo que refleja que la enfermedad afecta de manera similar desde etapas tempranas de la vida y el descanso insuficiente, provoca un círculo vicioso: aumenta la irritabilidad, genera cansancio y empeora la percepción de los síntomas.
“Debemos darle al aspecto emocional el lugar que se merece en el marco del tratamiento, porque es una enfermedad que puede afectar directamente el desarrollo de la autoestima y cómo nos vinculamos con los demás” explicó Valeria Angles , dermatóloga, jefa de la sección Dermatología infantojuvenil del Hospital Italiano de Buenos Aires y coordinadora del grupo de trabajo de DA de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).
“Por eso es importante acompañar al paciente en forma integral, que pueda recibir apoyo psicológico y la contención que necesite. La DA no controlada genera un enorme desgaste en quienes la padecen y en su entorno familiar”, continuó la especialista.
El estudio mostró, además, que es una enfermedad fluctuante con brotes, por lo que los pacientes transitan períodos de aparente estabilidad en los que los síntomas se encuentran controlados, seguidos de etapas de brotes y crisis.
En los casos severos, los adultos utilizan casi 5 tratamientos diferentes para manejar la enfermedad, mientras que, en los menores necesitan 4, mientras que en los cuadros moderados, el promedio de tratamientos desciende a 4 y 2,8, respectivamente, lo que representa un esfuerzo terapéutico constante que refleja la complejidad de la patología y la necesidad de un abordaje multidisciplinario con un tratamiento personalizado.
Las dificultades comienzan muchas veces con el propio diagnóstico y son 3 los factores que lo complejizan: la minimización de los síntomas cuando son leves, en un 40 por ciento; la automedicación, en un 20 por ciento y el peregrinaje entre distintos consultorios hasta dar con la consulta adecuada, con otro 20 por ciento.
Frente a este panorama, Angles remarcó que “el diagnóstico precoz permite evitar complicaciones, mejorar la calidad de vida y orientar hacia la terapia adecuada, porque existen herramientas para controlar de manera adecuada la enfermedad, inclusive para los casos severos, por lo que es clave que los pacientes no se automediquen y consulten con especialistas tempranamente”.
El acceso a tratamientos innovadores, como los biológicos, aún es limitado en el país, ya que a partir de los datos que refleja la encuesta, en aquellos que tenían indicación precisa, sólo un 38 por ciento de los adultos y un 28 por ciento de los menores con cuadros severos llegaron a ellos.
Los requisitos para la aprobación incluyen desde una historia clínica completa, incluyendo documentación de tratamientos previos, hasta fotografías de las áreas de impacto, escalas clínicas específicas, entrevistas con especialistas, monitoreo de laboratorio y biopsias de piel que son innecesarias.
Los resultados demuestran que quienes logran acceder a estas terapias alcanzan mejores indicadores en el manejo de la enfermedad: los pacientes tratados con esquemas convencionales reportan un promedio de 3,7 síntomas, mientras que los que recibieron tratamientos innovadores reducen esa cifra a 2,7.
El relevamiento concluyó que, para mejorar el tratamiento de la DA es importante que los pacientes lleven un registro de brotes y síntomas, que puedan conversar abiertamente con sus médicos y que busquen espacios de contención donde compartir sus experiencias y a su vez, la sociedad necesita dejar de subestimar y/o estigmatizar esta enfermedad.
“La dermatitis atópica es mucho más que un problema de piel. Es una condición inflamatoria e inmunológica compleja que afecta la vida en múltiples planos. Necesitamos más conciencia, un abordaje integral y mejor acceso a la salud, ya que los tratamientos que el paciente necesita, algo tan básico como los emolientes, no tienen cobertura por las aseguradoras de salud”, concluyó la especialista.
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